Declaración de objetivos:
En nombre de las personas afectadas por enfermedades raras en el Estado de Virginia, el Consejo de Enfermedades Raras deberá:
- Asesorar al Gobernador y a la Asamblea General sobre las necesidades de los afectados por enfermedades raras;
- Identificar los retos y barreras a los que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras; y
- Financiación directa de la investigación y apoyo a las personas con enfermedades raras.
Declaración de Visión:
Servir como voz para la comunidad de enfermedades raras de Virginia asesorando a los legisladores y empoderando a las familias y personas afectadas por enfermedades raras.
Encuesta de Enfermedades Raras:
En un esfuerzo por apoyar la misión y la visión del Consejo de Enfermedades Raras de Virginia, lo alentamos a completar la Encuesta anónima de Enfermedades Raras.
Historia:
El Consejo de Enfermedades Raras se estableció el 1de julio de 2021 en las secciones 32.1-73.14 a través de 32.1-73.17 del Código de Virginia como resultado de la HB1995.
Reuniones:
El Consejo de Enfermedades Raras se reúne trimestralmente y la información de las reuniones se puede encontrar en el Ayuntamiento Regulador de Virginia bajo Junta Reguladora: Junta Estatal de Salud.
2026 Horario de las reuniones:
- 18de febrero de 2026
- 19de mayo de 2026
- 19de agosto de 2026
- 17 de noviembre de 2026
Membresía:
Las personas interesadas en formar parte del Consejo de Enfermedades Raras pueden presentar una solicitud en la página web de la Secretaría de las Juntas y Comisiones de la Commonwealth.