La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es un término utilizado para describir un grupo de trastornos sanguíneos hereditarios que afectan la forma y la función de los glóbulos rojos. La anemia de células falciformes hace que los glóbulos rojos funcionen de manera anormal, se vuelvan rígidos y se curven en forma de hoz. La forma de hoz dificulta el paso de las células a través de pequeños vasos sanguíneos, lo que resulta en bloqueos dolorosos que impiden que el oxígeno y los nutrientes vitales de la sangre lleguen a los órganos y tejidos. Estas obstrucciones pueden provocar daño tisular, dolor intenso y recurrente, accidentes cerebrovasculares, daño a los órganos y otras complicaciones médicas graves.
La anemia de células falciformes afecta principalmente a las personas de ascendencia africana, pero también se encuentra en personas cuya ascendencia se remonta a América del Sur y Central, Oriente Medio, India, Italia, Grecia y Turquía.
No existe una cura universal para la enfermedad de células falciformes, pero los nuevos tratamientos y terapias preventivas han mejorado la esperanza y la calidad de vida de las personas con el trastorno.
El Departamento de Salud de Virginia financia tres iniciativas relacionadas con la enfermedad de células falciformes, el rasgo de células falciformes (SCT) y otras hemoglobinopatías: el Programa de Concientización sobre las Células Falciformes de Virginia, la Red de Clínicas Integrales Pediátricas de Células Falciformes y la Red de Clínicas Integrales de Células Falciformes para Adultos.
Centros de tratamiento de hemoglobinopatía y células falciformes de Virginia
Declaración del Registro Estatal de Enfermedad de Células Falciformes
El Departamento de Salud de Virginia comenzó a recopilar información de pacientes para el Registro de Células Falciformes. Este registro fue creado en respuesta a una ley aprobada en julio de 2024.
Los datos se recopilarán en dos fases:
Fase 1 (ahora en marcha): Los Centros Integrales de Células Falciformes Pediátricos y Adultos asociados con VDH actualmente están ingresando información del paciente en el registro.
Fase 2 (a partir de diciembre de 2025): Los hospitales, clínicas, laboratorios y médicos de Virginia comenzarán a ingresar información en el registro.
VDH fomenta su participación. El registro ayudará a VDH a comprender mejor las necesidades de las personas que viven con SCD en Virginia. Los datos ayudarán a VDH y a los proveedores de atención médica a mejorar la atención y los resultados de salud. Todos los datos del paciente se mantendrán confidenciales y protegidos por la ley.
Los pacientes pueden optar por no participar en el registro aquí.