Recursos

Diagnóstico y educación sobre enfermedades raras:

• Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD)
• Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales: Investigación y recursos sobre enfermedades raras
• Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA)
• Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales: Programa de Registro de Enfermedades Raras (RaDaR)
• Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD): Programa de Registro IAMRARE
• Red Regional de Genética de NYMAC: Recursos para la genética en Virginia
• VCU Health: Recursos genéticos y comunitarios

Organizaciones de Enfermedades Raras:

• Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés)
• Fundación EveryLife para Enfermedades Raras
• Fundación de Enfermedades Raras
• Enfermedades Raras Internacional
• Red de Enfermedades Raras de Cambridge
• La Coalición para la Diversidad de las Enfermedades Raras (RDDC)
• Conexión rara
• Global Genes: aliados en las enfermedades raras
• Alianza Genética
• Día de las Enfermedades Raras
• Eurordis: Enfermedades Raras Europa

Tratamientos, investigaciones, ensayos clínicos y estudios sobre enfermedades raras:

• Biblioteca Nacional de Medicina
• Boston Children's Hospital: Cohortes de enfermedades raras
• UPMC Children's Hospital of Pittsburgh: Centro de Terapia de Enfermedades Raras
• Children's National Hospital: Instituto de Enfermedades Raras
• Centro de Enfermedades Raras de UCLA California
• National Organization for Rare Disorders (NORD): Ensayos y estudios clínicos actuales
• Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras
• Red de Enfermedades No Diagnosticadas
• Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales: Terapéuticas para enfermedades raras y desatendidas
• Centro Powell de Investigación y Terapia de Enfermedades Raras de la Universidad de Florida
• Curar enfermedades raras
• Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)
• Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras: Grupos de Investigación y Estudios de Enfermedades Raras
• Calvin University: Investigación y apoyo a las enfermedades raras

Recursos para cuidadores y pacientes:

• Ayuda del ángel
• Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD): Vivir con una enfermedad rara
• National Alliance for Caregiving: Cuidado de enfermedades raras
• Dar una hora: Cuidadores raros
• Genes Globales: Recursos de salud mental y autocuidado para pacientes y cuidadores poco frecuentes
• Red de Padres Valientes
• Fundación Make-A-Wish: Gran Virginia

Recursos de Virginia:

• Departamento de Salud de Virginia (VDH)
• Departamento de Servicios de Asistencia Médica de Virginia
• Departamento de Educación de Virginia
• Departamento de Salud Conductual y Servicios del Desarrollo de Virginia
• Virginia Commonwealth University: Asociación para Personas con Discapacidades

Recursos del Departamento de Salud de Virginia:

• Programa de trastornos de sangrado
• Conexión de Cuidado para Niños (CCC)
• Servicios de Desarrollo Infantil
• Fórmula Metabólica y Programa de Alimentos
• Programas de Pruebas de Detección para Recién Nacidos
• Programa de Concientización sobre la Anemia Falciforme

Educación e Información:

Folleto educativo del Consejo de Enfermedades Raras