Como organización comprometida con la salud pública, el Departamento de Salud de Virginia (VDH) reconoce la importancia del Día de las Enfermedades Raras. Este día se celebra el último día de febrero de cada año. El Día de las Enfermedades Raras sirve como recordatorio de los desafíos que enfrentan las personas y las familias afectadas por enfermedades raras. También destaca la importancia de la investigación, la defensa y el apoyo para quienes viven con estas afecciones.
Las enfermedades raras afectan colectivamente a millones de personas en todo el mundo. Según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), hay más de 7000 enfermedades raras identificadas. Todavía se están descubriendo otros nuevos. Si bien es posible que cada enfermedad solo afecte a un pequeño número de personas, el impacto total es inmenso. Millones de personas viven con estas afecciones en todo el mundo.
Uno de los mayores desafíos asociados con las enfermedades raras es la comprensión y la conciencia limitadas. Debido a su rareza, muchas enfermedades raras se pasan por alto o se diagnostican erróneamente. Esto puede provocar retrasos en el tratamiento y la atención adecuados. Además, las pequeñas poblaciones de pacientes dificultan la investigación y el desarrollo de terapias efectivas.
Nuestro objetivo es garantizar que todos los virginianos tengan acceso al apoyo y los servicios que necesitan para vivir vidas saludables y satisfactorias, independientemente de su condición médica. En el Día de las Enfermedades Raras, nos solidarizamos con las personas afectadas por enfermedades raras. Los pacientes, los cuidadores, los proveedores de atención médica y los investigadores trabajan incansablemente con el mismo objetivo. Este es un día para celebrar la resiliencia y la fuerza de las personas que viven con enfermedades raras. Obtenga más información en el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de los NIH: https://rarediseases.info.nih.gov/