Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Anemia de Células Falciformes. La anemia de células falciformes (ECF) es un trastorno sanguíneo hereditario. Es una condición de por vida Eso hace que los glóbulos rojos se endurezcan y formen una forma de hoz. Esto restringe el flujo sanguíneo, lo que puede provocar problemas de salud graves Incluido:
- Dolor crónico, a menudo intenso
- Fatiga intensa
- Infecciones frecuentes, como neumonía
- Ataque
- Enfermedades renales, hepáticas y cardíacas
Quién contrae SCD
Aproximadamente 100,000 personas viven con SCD en los Estados Unidos.
- Más del 90% de las personas con anemia de células falciformes son negras no hispanas
- 3%–9% son hispanos o latinos
Cómo se diagnostica la anemia de células falciformes
La anemia de células falciformes generalmente se diagnostica al nacer. Por lo general, se prueba y diagnostica al nacer durante las pruebas de detección de rutina para recién nacidos en el hospital. Los pediatras y los proveedores de atención primaria también pueden proporcionar exámenes de detección. En Virginia, las pruebas de detección de rutina de la anemia de células falciformes en recién nacidos se realizaron desde 1989. Desde 2017, un promedio de 68 bebés nacieron cada año con SCD en Virginia.
Si tiene SCD
- Siempre comparta su historial médico con su(s) proveedor(es) de atención médica. De esta manera, pueden identificar y tratar adecuadamente cualquier complicación de la anemia de células falciformes que tenga actualmente o pueda desarrollar.
- Esto es especialmente importante cuando se visita un Departamento de emergencias.
- Tome medidas para Cuídate para ayudar a prevenir y reducir cualquier complicación común de la anemia de células falciformes.
- Si necesita un proveedor de tratamiento, Por favor, consulte esta lista de los centros de tratamiento de la ECF en todo el estado.
Registro Estatal de Anemia de Células Falciformes de Virginia
El Registro de la enfermedad de células falciformes de Virginia es una base de datos segura que alberga información importante sobre la enfermedad de células falciformes en Virginia. VDH comenzó a recopilar información para este registro de socios en agosto de 2025 luego de un ley fue aprobada en 2024. En diciembre de este año, todos los proveedores podrán enviar sus reportes requeridos a través de un portal en línea. Además, las personas con ECF también podrán autoinformarse.
El registro recopila el nombre, la dirección, el sexo al nacer, la raza, el origen étnico y el género de las personas. También incluye el tipo de anemia de células falciformes de una persona. El registro cumple con HIPPA y la información permanece confidencial. Las personas con SCD pueden optar por no participar si no desean que se comparta su información.
Alentamos a las personas con anemia de células falciformes a que no opten por no participar, ya que la información del registro es vital para ayudar a:
- Aumentar los recursos y las referencias: Los pacientes con anemia de células falciformes recibirán más recursos sobre la anemia de células falciformes. También recibirán mejores referencias para los servicios.
- Mejorar el diagnóstico y el tratamiento: El Registro ayudará a los médicos y expertos en salud pública a aprender más sobre la enfermedad en sí. Esto ayudará a mejorar la forma en que diagnostican y tratan la anemia de células falciformes.
- Mejorar la atención y la calidad de vida: El Registro ayudará a identificar qué necesidades tienen las personas con ECF. Los expertos en salud pública emplearán esta información para mejorar los servicios y la atención brindada a las personas con anemia de células falciformes.
- Investigación de apoyo: El Registro permitirá a los investigadores de salud pública comprender mejor:
- Qué tan común es la anemia de células falciformes en Virginia
- Factores de riesgo
- Tasas de supervivencia
- Aumentar la conciencia: La información recopilada del registro puede ser una voz para las personas con anemia de células falciformes. Se puede emplear para educar a los funcionarios de salud pública y a los legisladores sobre la experiencia y las necesidades de las personas con anemia de células falciformes para ayudar a abogar por cambios para apoyar a las personas con anemia de células falciformes.
Más información
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