Acerca del Registro Estatal de Anemia Falciforme de Virginia
El Registro de Anemia Falciforme de Virginia es una base de datos segura. Contiene información importante sobre la enfermedad falciforme (SCD) en la Commonwealth. Esta información ayuda a los responsables de salud pública a mejorar la atención — incluyendo diagnóstico, tratamiento y servicios.
En julio de 2024, la Asamblea General de Virginia aprobó una ley que obligaba al Departamento de Salud de Virginia a crear el Registro. VDH comenzó a recopilar información para el registro en 2025.
¿Cómo ayuda el Registro?
Aumenta el acceso a la atención y a las derivaciones.
Ayuda a mejorar las derivaciones y puede aportarte más servicios de apoyo.
Mejora el diagnóstico y el tratamiento.
El Registro ayudará a médicos y expertos en salud pública a conocer mejor la enfermedad. Esto ayudará a mejorar la forma en que los profesionales sanitarios diagnostican y tratan la ECS.
Mejora la atención.
El Registro se empleará para identificar las necesidades de quienes viven con SCD. Los expertos en salud pública emplearán esta información para mejorar los servicios y la atención.
Apoya la investigación.
El Registro permitirá a los investigadores de salud pública comprender mejor:
- Qué tan común es la SCD en la Commonwealth
- Factores de riesgo
- Tasas de supervivencia
Esta información se empleará para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes viven con SCD.
Amplifica tu voz.
El Registro aumentará el conocimiento sobre tu experiencia y tus necesidades. Los expertos en salud pública y los legisladores pueden emplear esto para trabajar en cambios que te beneficien.
La información recopilada es confidencial.
La información reportada incluye tu nombre, dirección, sexo al nacer, raza, etnia, género y fecha de nacimiento (opcional). También incluye tu tipo de enfermedad de células falciformes. El Registro es confidencial según la ley federal, conocida como HIPAA.
Si decides no reportar tus datos al Registro, puedes hacer una de las siguientes acciones.
- Decir a tu proveedor sanitario
- Rellena este formulario.
¿Alguna pregunta? Contacta con nosotros en sicklecellregistry@vdh.virginia.gov.
Estás marcando la diferencia en la vida de las personas con anemia falciforme.